Im Juli 2011 wurde bei mir ein 7cm großer GIST des Dünndarms gefunden. Die Mutationsanalyse hat eine Exon-11-Mutation ergeben. Nachdem in der Leber kleine Metastasen gefunden wurden, werde ich mit Imatinib (Glivec®) behandelt. Der Befund meiner letzten CT-Untersuchung hat gezeigt, dass die Leber-Lesionen weiterhin stabil sind. Ich habe einige typischen Nebenwirkungen von Glivec erlebt, aber sie lassen sich alle in den Griff bekommen. Ich bin nach wie vor voll berufstätig und ich fühle mich sehr wohl.

Am Anfang hat der Schock überwogen, dann kamen Angst und Traurigkeit, bis ich mich entschlossen habe, aktiv zu werden. An erster Stelle stand für mich die Informationsbeschaffung: Ich wollte möglichst viel über diese Krankheit wissen. Dabei halfen mir die Webseiten von Patientengruppen wie „Das Lebenshaus“ oder „GIST Support International“. Eine weitere Webseite, die ich empfehlen kann, ist die der „Life Raft Group“. Das Wissen über die Erkrankung und die Therapieoptionen hilft mir, mit meinem Arzt in einen Dialog zu treten. Es gibt mir auch Hoffnung, wenn ich die neuesten Forschungsergebnisse, Berichte von Kongressen und Studienergebnisse lese.

Was mir auch sehr hilft ist der Austausch mit anderen Betroffenen. Mit anderen über die Erkrankung zu reden verkleinert meine Angst und Unsicherheit. So habe ich zum Beispiel eine „GIST-Schwester“ in Montana, eine andere in Holland, und noch eine in Austin, Texas, mit der ich Trost und Rat über E-Mail austausche. Und ich sammle „Survivor“-Stories, Geschichten von mittlerweile Langzeit-Überlebenden – von den ersten Patienten, die mit Imatinib behandelt wurden, und von denen, die schon viele Jahre mit GIST gut leben.

Die Idee, eine GIST Patientengruppe zu gründen, hatte ich bald, aber die Idee wurde erst realisiert, als ich die Barbara und den Rainer kennengelernt hatte. Die zwei hatten schon die gleiche Idee zur Gründung einer Patientengruppe gehabt, und waren so voller Tatendrang und Optimismus, dass wir uns beschlossen haben, GIST Support Österreich ins Leben zu rufen. Im Sommer 2013 war es dann so weit.

Januar 2015

Ich, Ulrich R. (männlich, 63 J.), erkrankte 9/2005 an einem sehr großen Gist Tumor des Magens, mein Magen wurde komplett entfernt, ich hatte damals während der Operation bereits eine Lebermetastase und befallene Lymphknoten, was sehr selten ist. Die CT Kontrolle 4Wochen später zeigte dann bereits viele Lebermetastasen. Es wurde damals sofort mit Glivec 400 mg begonnen, das war damals ein ganz neues Medikament. Bis heute stehe ich unter dieser Therapie und es sind keine neue Metastasen dazugekommen. Im CT sind sie zwar zu sehen, aber sind derzeit nicht „aktiv“. Es ist deshalb sehr wichtig, Glivec oder auch die anderen Anti-Tumormedikamente nicht zu vergessen, die Tumorzellen sind wie Bakterien, sie können „resistent“ gegen Glivec werden, wenn man sie pausiert. Ich schreibe immer das Tagesdatum auf die Blisterpackung, dann muß ich nicht nachdenken, ob ich es heute schon genommen habe. Ich habe mir angewöhnt , die Tbl.  mit meinem Feierabendbier einzunehmen. Und ich lebe auch keine Diät, obwohl ich keinen Magen mehr habe, ich esse und trinke alles , aber halt kleinere Portionen, dafür öfters, ich muß eher schauen, daß ich nicht zu kräftig werde, weil ich dann eine Druck im Bauch habe.

Ich hoffe ich konnte Euch mit meiner Geschichte, über den positiven Verlauf, Mut machen.

Dezember 2014

Die nächtlichen kurzen Fieberschübe mit zum Teil sehr unangenehmem Schüttelfrost veranlasste mich doch zu einer Kontrolle beim Hausarzt. Der Blutbefund ergab „utopische Werte“ der Leber. Es folgten Untersuchungen zu Hepatitis, die alle neagitiv waren. Erst ein Krankenhausaufenthalt zum „Durchchecken“ im LKH Wr.Neustadt brachte die „Raumanforderung im Bauch“ als Ergebnis. Im LKH Wr.Neustadt war (und ist) man mit diesem Tumor, dem GIST, vertraut. Im August 2011 wurde mir ein ca. 9 cm großer GIST (er war an Dünndarm, Blinddarm und Bauchdecke angewachsen) entfernt. Der histologische Befund ergab eine Exon11-Mutation, also hohes Risiko einer Krankheitsprogression. Seit dieser Einstufung nehme ich täglich 1 Tablette Glivec 400mg; bei den regelmäßigen CT-Kontrollen sind an der Leber kleine Läsionen sichtbar, die aber bis jetzt unverändert sind („Hurra! Sie wachsen nicht!!“).

Nach der Operation fühlte ich mich sehr wohl, da ich dem Team der Chirurgischen Abteilung im LKH Wiener Neustadt voll vertraute. Ich fühlte mich sogar besser als zur der Zeit, wo ich ohne Ergebnisse immer Beschwerden hatte. Ich startete schnell ins Berufsleben zurück und bin bis heute berufstätig. Auch waren (und sind) die Patienteninformation im LKH WN und im AKH toll.

Die Einnahme von Glivec 400mg macht keine Probleme. Jedoch kann ich die Nebenwirkungen nicht, oder nur selten, wegbringen. Immer begleitet mich Durchfall, einzig die Intensität ändert sich. Trotz guten Beobachtens meines Essverhaltens durch meine Frau und mich konnte ich keine Speisen oder Getränke entdecken, die Milderung oder Verstärkung bringen. Die Wasseransammlung – meist in den Füßen und Waden – ist sicher nicht besorgniserregend, doch stört sie mich sehr. Erst nach 2 Jahren Einnahme von Glivec 400mg kam eine Schwächung der Muskulatur hinzu. Immer sportlich unterwegs, habe ich nun nach nur einer kurzen Pause viel Arbeit, mich wieder in Form zu bringen. Und damit meine ich nicht Leistungssport, sondern nur Gesundheitssport!!

Beim PatientenInnen-Treffen im AKH Wien und im GIST Support Österreich hört man ähnliche Berichte. Und das hilft!!! Darüber zu sprechen hilft auch (je nach Typ nur ein klein wenig oder doch sehr ausführlich)! Mit einem Tumor ist man nicht alleine; PartnerIn, Kinder, Angehörige, Freunde und ArbeitskollegInnen wissen darüber und . . . .

Ich hab keine Angst vor dem GIST.

März 2015

Grenzenlos Intensiver Selbsterfahrungs Trip

Was ist das für ein Riesending, das da in meinem Bauch rumschwimmt? Habe ich doch immer gut gekaut und, soweit erinnerbar, keine ganze Kuh verschluckt. So ein Mist, ein RiesenGist! Warum kennt das keiner? Muss ich jetzt bald sterben? Wie werde ich sterben? Kommt mir jetzt doch etwas unpassend! Habe doch noch einiges vor und zwei kleine Kinder! Was, bin ich der Einzige mit dieser Mutation auf dieser ganzen Welt? Aha, die Wahrscheinlichkeit vom Blitz getroffen zu werden ist um 139%, beim Nasenbohren zu ersticken um 99%, beim Büroschlaf vom Sessel zu fallen und sich das Genick zu brechen um 151,03% und in China unter ein umstürzendes Fahrrad begraben zu werden um 199,3% größer als meine Mutation zu bekommen. Nur um einige aktuelle und seriöse Statistiken zu nennen. Sehr spannende Sache, leider betrifft diese Sache gerade mich! Aha, und was wird mir alles aus dem Bauch noch so geschnipselt? Kann ich dann noch Essen, trinken, Sport machen, …? Wie werde ich nachher weiterleben und wie steht es mit der Lebensqualität? Macht mir dieses dann noch Spaß? Tu ich mir das wirklich an? FRAGEN über FRAGEN und nur mäßige Antworten!

Ja, gut was bleibt mir übrig, natürlich tue ich mir das wirklich an. Schließlich habe ich mich doch schon so gefreut meine Kids auf Ihrem Lebensweg etwas begleiten zu dürfen. Außerdem gibt es noch einiges zu erleben, zu erkunden, zu entdecken und … Also das Riesending raus aus dem Bauch und brav bauchaufblähenden Augenhöhlenverunstalter (Glivec) schlucken. Mal sehen ob die bei meiner Mutation wirken, sagen kann es mir leider keiner (bin eben sehr selten – siehe obige Statistik). Ja, es geht mir bis jetzt okkidocky und ich fühle mich im AKH gut betreut. Bis jetzt wuchert auch noch nichts laut CT! Und ich habe meine Familie, die gibt mir Halt und Sicherheit!

Wenn man sich dem Tod nahe fühlt, schätzt man erst das Leben richtig! Das Leben selbst stellt die Weichen, doch mein Zug fährt noch auf Schienen in die Zukunft. Und die Landschaften, die vorbei ziehen, werden viel intensiver wahrgenommen, gebührend geschätzt und genossen!

mein persönlicher GIST-Lebenslauf:

• Ich: Reinhard, 190368
• OP: 120813 (AKH)
• Größe: 20x15x10
• Mutation: EXON 17
• Streuung: unzählige Metastasen (gesamter Bauchbereich)
• Therapie: Glivec 400 mg
• Sonstiges: Besuch der Dana Faber Klinik in Boston (Therapiebestätigung)

März 2015