Wir organisieren regelmäßig regionale Treffen. Unser Ziel ist es, möglichst viele von GIST Betroffene in ganz Österreich zu erreichen. Obgleich jeder Patient eine andere Krankheitsgeschichte mit sich bringt und in der Folge die Verabreichung der Medikamte differiert bzw auch allfällige Nebenwirkungen nicht bei jedem gleich sind, können bei diesen Treffen die Gespräche und der Austausch zwischen Patienten und Angehörigen sehr gewinnbringend sein. Unsere Treffen waren bisher immer sehr gesellige und gemütliche Runden – jeder ist willkommen! Eines unserer Ziele konnte bei diesen Treffen bereits erreicht werden, nämlich das Gefühl zu vermitteln, dass man mit seinen Fragen, Gedanken und Sorgen nicht allein ist und nicht alleine gelassen wird. Wir sind auch immer bestrebt, bei diesen Treffen die neuesten Informationen zu bieten, und wenn möglich, sogar vor Ort den Austausch mit einem geladenen GIST-Experten zu bieten.

Zusätzlich zu den regelmäßigen Gruppentreffen findet jedes Jahr das sogenannte GIST Patienten- und Angehörigentreffen, im AKH in Wien statt. Bis zur Gründung des Vereins wurde dieses alleine vom GIST Panel Austria organisiert. Es wurde uns nun die Möglichkeit geboten, diese Veranstaltung mit zu organisieren und planen. Im Mittelpunkt soll der Patient und dessen Angehörige stehen. Es tragen namhafte Mediziner aus verschiedenen Fachgebieten (Onkologie, Pathologie, Chirurgie etc) zu unterschiedlichen Fragestellungen rund um GIST vor. Alle sind bemüht, die Informationen für GIST Patienten bzw Angehörige gut verständlich darzubieten.

Wir, von GIST Support Österreich, nehmen auch an internationalen Patiententreffen aber auch an medizinischen nationalen und internationalen Foren teil. So können wir laufend  unser Wissen über die Krankheit und Fortschritte in der GIST Forschung auf dem letzten Stand bringen.

Bitte kontaktieren Sie uns, wenn Sie an einer Veranstaltung bzw einen Treffen interessiert sind.

 

VERGANGENE VERANSTALTUNGEN

Hier finden Sie Informationen über vergangene Veranstaltungen, die entweder von GIST Support Österreich organisiert wurden, oder an denen Vertreter von GIST Support Österreich teilgenommen haben.

31. März 2017 Nachmittags – 8. GIST Patienten- und Angehörigentreffen im Austria Trend Hotel Savoyen Vienna, 1030 Wien, Rennweg 16

Im Namen des GIST Panels Austria (GIPA) und des GIST Support Österreich haben wir zur Teilnahme am 8. GIST Patienten- und Angehörigentreffen in Wien eingeladen. Das Treffen sollte Gelegenheit zur Information über GIST und zum Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen bieten.

Die Programmpunkte beinhalteten die Themen: GIST-Grundkenntnisse, Nebenwirkungen der medikamentösen Behandlung und wie man sie lindern kann, Therapie- und Nebenwirkungsmanagement, neue Ansätze in der GIST-Forschung sowie wichtige Faktoren und Tipps, die relevant für die Prognose und ein besseres Leben sein kann.

Programm_GIST_Patientenveranstaltung 2017

 

14. Oktober 2016, ab 18 Uhr – GIST Patienten- und Angehörigen Treffen beim Kirchheurigen Hofstädter, 2353 Guntramsdorf, Kirchenplatz 2

Gemäß Tagesordnung konnten wir ein paar Punkte an- und besprechen, die oftmals hinterfragt werden.

Tagesordnung Guntramsdorf 14.10.2016

Dank der freundlichen Zusage zur Teilnahme an der Veranstaltung, konnten sich die Teilnehmer auch direkt mit einer chirurgischen GIST-Spezialistin, Frau Primaria Dr. Evelyne Bareck, austauschen. In der entspannten Atmosphäre lässt sich so manche Frage leichter formulieren, als bei einem Besuch in der Ambulanz. Bei dieser Gelegenheit nochmals vielen Dank an Frau Doktor Bareck, die sich in Ihrer Freizeit – und das auch noch bis zum Ende der Veranstaltung – zu uns gesellt hat.  

Amy macht Appetit auf dunkle Schokolade…

 

Danach war noch ausreichend Zeit zum Austausch und Plaudern.

 

 

 

 

 

 

15. Juli 2016 – Patienten- und Angehörigentreffen „West“ in Mieming (Bezirk Imst)

Endlich haben wir es geschafft – unser erstes Treffen in der Region West!

Es freut uns sehr, dass wir wieder Patienten und Angehörige zusammenführen konnten. Der Sinn und Zweck wurde erfüllt: Die Teilnehmer konnten sich untereinander über Erfahrungen, Probleme und Erfolge austauschen. Nebenwirkungen, deren Behandlung und insbesondere das richtige Nebenwirkungsmanagement waren vordergründige Themen. Wir haben darauf hingewiesen, wie wichtig die Therapietreue ist und über die bekannten Therapiemöglichkeiten berichtet.

Es hat sich wieder eine sehr gesellige Runde gefunden – ein Teil davon ist hier am Foto zu sehen. Vielen Dank an alle Teilnehmer für euer Kommen!

Wir sagen auch wieder besonders herzlichen Dank an die Firma BAYER, die einen finanziellen Beitrag zu diesem Treffen geleistet hat.

 

11. März 2016, Nachmittags – 7. GIST Patienten- und Angehörigentreffen im Hotel Astoria, 1010 Wien, Kärntnerstraße 32

Im Namen des GIST Panels Austria (GIPA) und des GIST Support Österreich haben wir zur Teilnahme am 7. GIST Patienten- und Angehörigentreffen in Wien eingeladen. Das Treffen sollte Gelegenheit zur Information über GIST und zum Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen bieten.

Die Programmpunkte beinhalteten die Themen: GIST-Grundkenntnisse, Nebenwirkungen der medikamentösen Behandlung und wie man sie lindern kann, Therapie- und Nebenwirkungsmanagement, Ernährung und Sport, neue Ansätze in der GIST-Forschung sowie wichtige Faktoren und Tipps, die relevant für die Prognose und ein besseres Leben sein kann.

Programm GIST Panel 11.3.2016

 

30. Oktober 2015 – Patienten- und Angehörigentreffen „Süd“ in Graz/Graz Umgebung

So wie auch bereits im letzten Jahr, hat auch heuer wieder das Treffen für Patienten und Angehörige im bewährten Restaurant Liebminger in 8141 Unterpremstätten stattgefunden. Unter den 9 Anwesenden waren 4 Patienten, sowie auch – was uns alle besonders gefreut hat – für medizinische Auskünfte Frau Dr. Joanna Szkandera vom Universitätsklinikum Graz. Im Vordergrund standen wieder Themen wie Klinische Studien, Therapietreue und ihre Wichtigkeit sowie alltägliche Probleme, wie Ernährung und die optimale Medikamentenverträglichkeit.

Da wir auch diesmal wieder in einer gemütlichen Runde zusammensitzen konnten, war der Austausch und das Gespräch besonders angenehm. Vielen Dank an alle Teilnehmer, vor allem auch an Frau Dr. Szkandera, die sich den ganzen Abend für uns Zeit genommen hat!

Wir planen jedenfalls auch für 2016 wieder ein Treffen im „Raum Süd“. Bei Interesse können Sie uns gerne kontaktieren, damit wir Sie auch rechtzeitig verständigen können.

 

26. Juni 2015, ab 18 Uhr – GIST Patienten- und Angehörigen Treffen beim Kirchheurigen Hofstädter, 2353 Guntramsdorf, Kirchenplatz 2

Das gemütliche und informative Treffen, das beim Heurigen im Guntramsdorf nun mittlerweile zum 2. Mal stattgefunden hat, war ein voller Erfolg! Dank einer großzügigen Spende der Firma BAYER, konnten Patienten und Angehörigen in geselliger Runde mit sehr guten Speisen und Getränken sich entspannen und sich austauschen. Patientenvertreter Amy und Rainer haben beide kurze Referate gehalten: Amy hat über vielversprechende klinischen Studien mit neuen Medikamenten für GIST in den USA und Europa gesprochen, und Rainer hat generell die Wichtigkeit von klinischen Studien hervorgehoben, und Informationsmaterial zum Thema verteilt. Wir freuen uns, dass unter den bekannten Gesichter der Teilnehmer auch ein paar neue Gesichter zu sehen waren. Das Zusammengehörigkeitsgefühl der Gruppe wächst!

 

 

 

 

13. März 2015, Nachmittags – 6. GIST Patienten- und Angehörigentreffen im AKH, Wien

Im Namen des GIST Panels Austria (GIPA) und des GIST Support Österreich haben wir zur Teilnahme am 6. GIST Patienten- und Angehörigentreffen in Wien eingeladen. Das Treffen sollte Gelegenheit zur Information über GIST und zum Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen bieten.

Die Programmpunkte beinhalteten die Themen: GIST-Grundkenntnisse, Nebenwirkungen der medikamentösen Behandlung und wie man sie lindern kann, Therapie- und Nebenwirkungsmanagement, Psychoonkologische Beratung/Palliativ-Maßnahmen, Ernährung und Sport, Patienten und Klinische Studien, Komplementärmedizin sowie neue Ansätze in der GIST-Forschung.

 

26. – 28. Februar 2015 – Sarkomkonferenz 2015 in Münster/Westfalen

Die Sarkomkonferenz findet alljährlich in Deutschland statt und ist eine Veranstaltung mit den Schlagworten „Forschung – Qualitätsmanagement – Fortbildung“. Als Vertreter der Patientenorganisation war es uns möglich, an dieser sehr intensiven und äußerst professionellen Veranstaltung teilzunehmen. Namhafte Spezialisten (aus Deutschland, Österreich, Schweiz, Italien…) aus allen für uns bedeutenden Bereich wie zum Beispiel der Onkologie, Pathologie und Chirurgie haben vorgetragen und diskutiert. Was konnten wir von dieser qualitativ hochwertigen Veranstaltung auch insbesondere für unsere Patientenorganisation und die Betroffenen mitnehmen?

• Wir bemühen uns, sehr wertvolle Kontakte mit nationalen und internationalen GIST-Spezialisten zu pflegen – GIST zählt zu den seltenen Krebserkrankungen. Nicht jeder, der GIST behandelt ist auch ein Spezialist und nur bei einem Spezialisten sind unsere Patienten am Besten aufgehoben. Wir haben auch hier wieder gesehen, dass unsere Spezialisten sehr gut mit den internationalen GIST-Experten vernetzt sind
• Sehr positiv müssen wir hervorheben, dass die hier anwesenden vortragenden Experten das Thema GIST sehr ernst nehmen und überaus motiviert sind.
• Wir haben mit lieben Vertretern von Patientengruppen aus Deutschland und der Schweiz sehr gute Verbindungen geschlossen – so können wir uns laufend austauschen und gegenseitig beraten.
• Einer unserer Höhepunkte war es allerdings, persönlich mit Heikki Joensuu aus Helsinki ein paar Worte zu wechseln. Heikki Joensuu hat erstmals erfolgreich Imatinib bei GIST angewendet.

 

23. – 24. Jänner 2015 – 14. Onkologische Wintergespräche in Graz (Novartis Oncology Österreich)

Novartis Oncology Österreich bietet medizinischen Fachgruppen ein Forum, bei welchem aktuelle Daten in komprimierter, praxisrelevanter Form aus den unterschiedlichsten Bereichen der Onkologie präsentiert werden. Im Rahmen dieser Veranstaltung war auch unter dem Vorsitz von Univ. Prof. Dr. Thomas Brodowicz ein Schwerpunkt den Gastrointestinalen Stroma Tumoren (GIST) gewidmet. Hier wurde uns die Möglichkeit zur Vorstellung der Patientengruppe gegeben. Rainer hat den anwesenden interessierten Medizinern unsere Motivation und die Tätigkeiten erläutert, aber auch insbesondere auf einen unserer Schwerpunkte hingewiesen, nämlich, dass GIST in Expertenhände gehört.

 

 

23. – 24. Jänner 2015 – 2. Forum für Patient Advocacy und Selbsthilfe in Österreich als parallel laufende Veranstaltung der 14. Onkologische Wintergespräche in Graz (Novartis Oncology Österreich) Als Vereinsgründer wurden wir zur Teilnahme an diesem Forum zum Thema „Patienten – Anwaltschaft und Selbsthilfe“ eingeladen. Im kurzen Überblick wurden unter anderem folgende Programmpunkte thematisiert und erörtert: „Welchen Einfluss haben Patientengruppen?“, „Patientenvertreter im Gespräch mit medizinischen Experten“, „Arzt-Patienten-Gespräch – Vorbereitung ist alles“ und „Wissenswertes über klinische Studien“. Wir konnten uns daraus wieder Hilfreiches für unsere Tätigkeit als Patientenorganisation mitnehmen und werden sicherlich auch Patienten und Angehörigen den einen oder anderen nützlichen Tipp weitergeben können.

19. – 20. September 2014 – Nationale Lebenshaus-Foren 2014 für Patienten und Begleiter – GIST/Sarkome/Nierenkrebs in Darmstadt/Hessen (Organisator Das Lebenshaus e.V., Deutschland) – Teilnahme Barbara und Rainer

Wertvoller Überblick über Erkrankung, Behandlung und Forschung; Diskussionsrunde: Welche Informationen wünschen sich Patienten von ihren Ärzten/von der Selbsthilfegruppe

 

 

 

 

27. Juni 2014 – Patiententreffen „Süd“ in Graz/Graz Umgebung

Das Patiententreffen „Süd“ hat im Restaurant Liebminger in 8141 Unterpremstätten stattgefunden. Wir hatten Glück mit dem Wetter und konnten im Gastgarten des Restaurants sitzen. Es nahmen 13 Personen, davon 6 Patienten. OA Dr. Ferdinand Ploner aus Graz hat sich über 1,5 Stunden für uns zur Verfügung gestellt und unsere Fragen beantwortet. Rainer hat einen kurzen Überblick über die Themen des von ihm besuchten Tri-Nationalen GIST Gipfel in Berlin gegeben und auf wichtige Themen, wie zum Beispiel die Therapietreue hingewiesen.

Danach sind wir noch gemütlich zusammen gesessen und konnten uns austauschen. Es hat sich wieder gezeigt, dass die Krankengeschichte und deren Auswirkungen bei allen anwesenden Patienten unterschiedlich ist; dennoch verbindet einem das gemeinsame Los. Wir haben uns sehr gefreut, dass wir diesmal auch Patienten aus der Steiermark kennenlernen konnten. Aber auch aus dem Burgenland und Niederösterreich sind extra Mitglieder angereist und haben diese Chance gleich mit einem Ausflug oder einem Besuch bei Verwandten verbunden.

Wir sind der Ansicht, dass auch dieses Treffen wieder ein voller Erfolg war und planen ein solches auch schon wieder für 2015.

 

 

 

 

14. – 17. Mai 2014 – New Horizons Treffen in Zürich

Das New Horizons Treffen, das in diesem Jahr in Zürich abgehalten wurde, findet in der Regel alle zwei Jahren statt. Teilnehmer des Treffens in Mai waren Vertreter von GIST Patientengruppen aus 28 Ländern, Mitarbeiter aus der Pharma Industrie, sowie führende Onkologen und GIST Forscher. Ziel des Treffens ist es, GIST-Patientenvertreter aus der ganzen Welt zusammenzubringen. Von dem Erfahrungsaustausch profitieren alle; die Teilnehmer bekommen Ideen und Impulse für die Arbeit in ihren eigenen Patientengruppen. Darüber hinaus bietet das Treffen den Teilnehmern die Möglichkeit, sich über die neuesten GIST Studien und den medizinischen Fortschritt zu informieren, und ihr Wissen um die Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten auf dem letzten Stand zu bringen. Dabei haben die Teilnehmer auch die Gelegenheit, Vorträge von namhaften Onkologen und Forschern zu hören und sich mit ihnen persönlich auszutauschen. Schwerpunkte des heurigen Treffens waren die Themen „Generika“ sowie „Die Arbeit mit den Medien“. Es wurden Vorträge und Diskussionen zu den folgenden Themen gehalten:

• Überblick über Diagnose und Behandlung von primärer GIST Tumoren, inklusive Risiko-Tabellen
• Generika für GIST; Wie wird Imatinib produziert?; der Ist-Zustand bei GIST-Generika weltweit; Formulieren einer gemeinsamen Erklärung zum Übergang zur Generika für GIST
• Forgeschrittene Erkrankung: Nebenwirkungen der imatinib-Behandlung; Blut-Plasma Spiegel Untersuchungen; sekondäre Mutationen und imatinib-Resistenz; lokale Maßnahmen und Resektion von Metastasen ; 2. und 3. Linie Therapien
• Die Herausforderungen und Bedürfnisse der Globalen GIST Patient-Community
• Wie Patientenvertreter besser mit den Medien arbeiten können
• Aktuelle Entwicklungen in der GIST-Forschung; neueste Klinische Studien
• Präsentationen von „Best Practice“: 6 interessante Projekte von GIST Gruppen weltweit

Mein Fazit: Für mich waren die persönlichen Kontakte, die Einblicke in die Behandlung von GIST Patienten, sowie die Beschreibungen von neuen Forschungsansätzen am wichtigsten. Ich bin von der Konferenz mit großser Hoffnung und Zuversicht nach Wien zurückgekehrt – es gibt viele engagierte Forscher sowie Onkologen weltweit, die alles Menschenmögliche machen, wirksame Therapien für alle Arten und Subtypen von GIST zu finden. Außerdem gibt es Patientenvertreter auf der ganzen Welt, die sich über die möglichen Auswirkungen des Übergangs zu den Generika informieren wollen und die in unserem Interesse aktiv sind. — von Amy

 

 

 

 

4. April 2014 – Patiententreffen „Ost“: GIST Support Österreich Treffen in Guntramsdorf/Mödling

Für dieses Treffen haben wir uns einen sehr gemütlichen Heurigen in Guntramsdorf ausgesucht. Ein nettes Nebenzimmer konnten wir für uns für einen Großteil der Zeit alleine nutzen und in Ruhe unsere Themen besprechen. Es waren 4 Patienten anwesend, insgesamt waren wir 11 Personen. Wir wollen auch hier wieder betonen, wie wichtig es auch ist, mit allen Betroffenen den Kontakt zu pflegen. Dazu zählen wir genauso die Angehörigen und „Begleiter“ eines Patienten. Auch diesen Betroffenen kann der Austausch unter Gleichgesinnten sehr wichtig sein und kann man dadurch die Situation leichter bewältigen.

 

19. – 20. März 2014 – TRI-Nationaler GIST-Gipfel 2014 in Berlin (Teilnahme Rainer)

 

17. Jänner 2014 – Patiententreffen im Rahmen der 13. Onkologischen Wintergespräche in Salzburg

Im Rahmen der 13. Onkologischen Wintergespräche wurde uns im Konferenzhotel ein Raum zur Verfügung gestellt. Unser Verein war zu diesem Zeitpunkt noch sehr jung und somit waren wir bloß eine sehr kleine Runde. So konnte dies aber auch zum Vorteil genutzt werden. Den Anwesenden wurde ausführlich – durch Spezialisten, wie zum Beispiel OA Dr. Ferdinand Ploner – Antwort auf viele spezifische Fragen gegeben.

 

1. März 2014 – Teilnahme am „Marsch der seltenen Erkrankungen“

Als seltene Krankheit (auch orphan disease; engl. orphan „Waise“, disease „Krankheit“) bezeichnet man eine Krankheit, die so selten auftritt, dass sie in einer Praxis eines Allgemeinmediziners in der Regel höchstens einmal pro Jahr vorkommt. Die einschlägige EU-Verordnung definiert als seltenes Leiden ein solches, „das lebensbedrohend ist oder eine chronische Invalidität nach sich zieht und von dem […] in der Gemeinschaft [= EU] nicht mehr als fünf von zehntausend Personen betroffen sind“. Pro Jahr erkranken etwa 15 Personen pro 1 Million EinwohnerInnen an einem klinisch relevanten GIST (in Österreich etwa 120 Neuerkrankungen pro Jahr).

Wir sehen es als unsere Aufgabe auf die Wichtigkeit der Erkrankung aufmerksam zu machen und haben uns diesem Marsch der seltenen Erkrankungen durch die Wiener Innenstadt angeschlossen.

http://www.prorare-austria.org/news/aktionstag/

 

 

 

6. Dezember 2013 – GIST Panel Austria 2013, AKH Wien

Erster offizieller Auftritt und Vorstellung des Vereins im Rahmen des GIST PANEL Austria sowie anschließendem Patiententreffen.

 

 

20. Oktober 2013 – Erstes inoffizielles Schweiz/Österreich-Patientengruppentreffen

 

 

1. August 2013 – Vereinsgründung bzw -entstehung gemäß Vereinsregisterauszug